头痛欲裂，疾病来势汹汹
故事还得从2018年的秋天说起，彼时的丽丽还是一名高一的学生。正值青春年少的她，读书十分用功。然而，突然出现的头痛却让她的生活发生了巨大的变化。“白天痛得非常严重，虽然每次头痛持续的时间不长，但每小时都要痛十几次！晚上会稍微好一点，但也很影响睡眠。”丽丽接着说到，“我上课都没办法集中精力，导致成绩急剧下滑！”并且，丽丽的面貌也在悄然改变，鼻头开始肥大，嘴唇变厚，手指和脚趾也开始变粗，和之前的照片判若两人。经过当地医院的检查，原来丽丽的脑子底部长了一个肿瘤，医学上称之为生长激素型垂体瘤，这种肿瘤会异常分泌过多的生长激素，导致全身各个器官系统都发生一系列变化，又称为“肢端肥大症”。
肢端肥大症患者在临床上可表现为鼻大唇厚、手足增大、皮肤增厚、多汗，随着病程延长更有头形变长、眉弓突出、前额斜长、下颚前突、牙齿稀疏等症状。肿瘤的直接压迫可引起头痛、视力下降。还可影响全身各个系统，进而出现不同的临床表现，包括心血管系统（高血压、心肌肥厚、心功能减退）、呼吸系统（舌肥大、打鼾、睡眠呼吸暂停）、内分泌系统（糖尿病）、生殖系统（女性闭经、不育，男性性功能障碍）和运动系统（骨质疏松）等。
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一波三折，治疗陷入困境
2018年11月，丽丽在当地医院进行了内镜下经鼻垂体瘤切除手术。手术很顺利，病理结果也提示丽丽所患疾病是生长激素型垂体瘤。术后，丽丽的血生长激素水平出现了明显下降，头痛也有一定程度的改善。然而好景不长，术后3个月时，丽丽的头痛又再次加重，复查血生长激素又再次回升至较高水平，MRI也显示手术区域有少许肿瘤残留。由于残余肿瘤位置靠近大血管，而且周边有较多的疤痕组织，再次手术十分困难，肿瘤很可能无法全切除。于是，当地医院建议丽丽使用药物（生长抑素）治疗。此时，该药在当地还不属于医保报销范围，而且价格很贵，丽丽一家也无法承担长期使用该药的费用。为此，亲朋好友们多番努力，最终该药顺利进入当地医保，丽丽也如愿以偿地用上了。然而，现实再次给丽丽一记当头棒喝，用完该药后，丽丽的血指标并未好转，头痛也没有减轻的迹象。走投无路下，医生建议丽丽转到华山·金垂体进行治疗。
2020年4月，丽丽来到华山金垂体团队进行治疗。首先，内分泌科叶红英教授对丽丽进行了全身系统性的评估。随后，由内分泌科、神经外科、放射科、放疗科等学科组成的多学科团队（MDT）对丽丽的病情进行了讨论，认为尽管手术难度较大，但仍有一定几率全切肿瘤。丽丽一家听后信心大增，希望能再次进行手术。2020年4月底，怀着满心希望，丽丽再次被送进了手术室。神经外科的王镛斐教授主刀了本次经鼻肿瘤切除手术。在抽丝剥茧，层层去除增生的疤痕组织后，王教授发现了残留的肿瘤组织，并将其全部切除。此外，王教授还仔细检查了周边的正常垂体组织，反复确认没有肿瘤残留，才结束手术。术后，王教授高兴地告诉丽丽，术中找到并全切除了肿瘤，接下来就看术后的血指标了。丽丽听后喜极而泣，不停地说着感谢，心想着1年半了，自己终于从病魔手里被解救出来，开始新的生活了！这晚，丽丽带着笑意，睡得格外安稳。
然而，命运却给丽丽开了一个玩笑。血检结果出来，丽丽的生长激素依然高得无法测出！这一结果犹如晴天霹雳，丽丽刚燃起的希望又再一次覆灭了。而奇怪的是，病理也证实手术中切除的确实是肿瘤组织，复查的MRI也显示手术区域十分干净，并未见到有肿瘤残留。那究竟是什么原因，让丽丽的生长激素一直居高不下呢？治疗再次陷入了困境。
柳暗花明，终见罪魁祸首
2020年7月，丽丽再次住到了内分泌科。金垂体多学科治疗团队经过反复分析和讨论，结合国际上相关报道，推测导致丽丽生长激素居高不下的肿瘤，可能不在常见的部位（鞍区），而是隐藏在身体的其他部位，并建议丽丽完善PET/CT检查。虽然此项检查费用很高，且仅能提供治疗的方向，并不能确诊，但一想到疾病带来的生理和心理上的折磨，丽丽还是毅然接受了。不负众望，PET/CT结果显示，丽丽颅脑底部的骨头（斜坡骨质）里，有大片异常代谢的信号，罪魁祸首的肿瘤很有可能就隐藏在骨头里面。因此，丽丽还需要进行第三次手术，取出斜坡里的可疑肿瘤进行病理切片化验，来证实异位的肿瘤的确躲藏在斜坡骨质里，以便进行针对性的放疗。然而，手术也存在一定的风险：斜坡骨质里的异常信号也有可能不是肿瘤；即使是肿瘤，它躲藏在骨头里，手术也不一定能找到，这样就无法证实肿瘤位置，不能指导后续的治疗。简而言之，运气好的话手术能找到病因，运气不好就是白开一刀。对于丽丽来说，不到2年的时间，却要进行3次手术，药物治疗也没有明显的效果，外加身体上深受病痛折磨，内心早已疲惫不堪，甚至打起了退堂鼓。好在经过医生和家人们多番劝说，丽丽最终决定再次进行手术。
2020年8月，丽丽第三次被推入了手术室。“我那时候心里就想着，不管结果如何，这都是我最后一次手术了！”说到这，丽丽的声音有些哽咽，“为了这个病，我的家人们真的已经筋疲力竭了！”术中，在导航技术的精确指引下，王教授使用先进的内镜设备，一点点磨除斜坡表层的骨质，终于在深面破碎的骨质中找到了疑似肿瘤的组织，并将周边可疑的骨质一并切除。手术过程顺利，术后丽丽的身体也很快恢复。最终，病理结果如大家所想，提示丽丽斜坡的异常信号正是异位的肿瘤组织。得知这一结果，医生和家属们都松了一口气，一切的努力没有白费，病因总算找到了！
多科协作，重获自信阳光
病理结果出来后，金垂体团队的医生们立马就展开了多学科的讨论，神经外科、放疗科、内分泌科、影像科和病理科的医生们齐聚一堂，结合最新的国内外报道，给丽丽制定最佳治疗方案。丽丽的病例具有一定的特殊性：肿瘤分布于斜坡骨质内，范围较广，丽丽还很年轻，以后还有生育需求，目前还急需解决头痛所带来的困扰等等。考虑到这些问题，团队最终给出了放疗+同步使用生长抑素的治疗方案。说到这里，丽丽再次哽咽到：“金垂体的医生真是太好了，费尽心思为我诊治，我这个病那么复杂又很罕见，要不是他们，我都不知道该怎么办！”
找准病因，接下来的治疗进行得就比较顺利了。经过放疗和药物辅助治疗，丽丽的头痛有了明显的好转。随着血生长激素水平的下降，丽丽的体重也逐渐降了下来，软组织肿胀的情况有了缓解，肢端肥大的面貌也得到了改善，生活也逐渐走向了正轨。经过1年的恢复，丽丽已经彻底摆脱了头痛的困扰，血指标水平也恢复正常！
目前，丽丽已经步入大学的校园，重拾阳光与自信，在青春的舞台上展现自我！谈及这几年的治疗过程，丽丽眼泪止不住往下流：“还好我没放弃，还好金垂体的医生们没放弃我，是他们给了我重生！”
生长激素瘤都有哪些治疗方法？
华山·金垂体团队系列专家介绍（十三）
