金垂体临床故事之十一||向一颗“小东西”鞠躬
2022-09-16 348

今天的临床故事,主角是一位十岁的颅咽管瘤小朋友。她在金垂体治疗后,自己用笔记录下了人生中这段不一样的经历。小编在为她小小年纪就要遭此折磨而感到痛惜之时,也为她不凡的文采和感恩的心所触动。愿世间的一切美好,都能被温柔以待!
注:为了真实体现小患者的想法和感受,本文主体内容均未做改动。



每个人的人生,都会体验独独属于自己的经历,我也一样,在不断的经历体验中,收获爱,坚强,生命的成长。

----宣宣

我突然被一颗肿瘤惊呆了。

说突然,是因为在这个世界上住了近十一年,天天与它朝夕相处,我竟没有注意到它的存在。2021年8月25日那一天,一次偶然的磁共振检查,让我们发现了它。



这是一颗不同寻常的“小东西”。

它有3公分左右,呆在我脑部鞍区上,躲得可深了。周围都是举足轻重的神经血管结构。我不知道它在那里住了多少年,不规则地安在我脑袋里,好似一棵树,生了根,用它并不渺小的身姿表达着属于它的存在。


命运让我和这位“不速之客”相遇了,在它的霸气存在面前,我显得那么势单力薄,不堪一击。它住在“衣食无忧”的大脑中作俯视状,鸟瞰着这个喧闹的世界。它小心地经营着自己。它当然喜欢在我脑子中“大闹天宫”,哪怕是毫不起眼的小举动也会使我面黄肌瘦,饱受折磨啊!但是它对我的痛苦却无动于衷。




当初,我幸运地降临在一个充满爱的家庭,以为生活就会这样快快乐乐、平淡无奇地一天天过着。不经意间,这颗轻手轻脚的小东西,悄无声息地钻进了我的生活,我的命运因此改变。这个消息如同晴天霹雳,打破了我们一家平静安宁的日子。当时的爸爸妈妈表面上看似风平浪静,我可以想象他们的内心一定波涛汹涌。当我偶尔在病历中发现脑中有这么个小东西时,并没有意识到问题的严重,以为可以和良性的它和平共处,依然每天和家人谈笑风生。

直到有一天,我遇见了生命中一位重要的人——王镛斐教授。

王镛斐教授在查看患者的MRI

从爸爸妈妈口中得知王教授是一位在国内很有名望的神经外科医生,这时的我才感觉这个小东西不可轻视了,不然为什么要惊动这么一位大专家呢?慢慢地,我开始平静下来,心想:既然命运安排我遇见这个小东西,那我就在王教授的帮助下和它来一场狙击战吧。因为躲避现实只能加速毁灭,安于命运、顺势而长,才是生命的根本。我只能压抑着内心的恐惧,希望自己将它化作一股强大的力量,然后,征服病魔。


寿雪飞教授在进行手术

即便如此,我也肯定有过不尽的苦痛。在这之前,矮小的自卑轰击过我,吃饭的烦恼摧残过我,颈椎的痛苦侵蚀过我……最难耐的还是感冒和发烧。有时在梦中,我会想拥有长高的瞬间,但身体却不屑一顾;也曾幻想能像妹妹一样,成为一个对食物充满兴趣的“干饭人”。但,那仅仅只是幻想罢了。那些不堪回首的经历,令人心力交瘁。手术后的我全身上下插满了管子,却束手无策;拔导尿管时的嚎叫和泪水,记忆犹新;无数痛苦使我毫无气力、浑身不适、情绪激动。




幸运的我却得到了独特的关心与爱,每次的查房,都令我十分激动。虽然起初的我还没能恢复好,看起来没精打采的,但王教授和寿教授总能找到话题和我聊上几句,病房也因此一室生春。刚做好手术那几天,浑身无力的我情绪低落,神情恍惚。恰好碰着王教授和寿教授的晚间查房,他们见我心情不好,便俯下身,小心翼翼地观察着我的情怳,已经晚上8点多了,他们身上还穿着手术服,脸上冒着汗珠,估计是刚从手术台下来吧。见我总算开心点了,又和我开始聊天,这一幕,让我不禁心酸了。他们也早已累坏了,但仍要坚持查房,仍要加班熬夜,仍要安抚更多病人的心……真的辛苦了!我想,配合治疗尽快恢复是我必须要做的,我开始努力。无论生活怎样艰难,总得面对,总得应付,总得一步一步走过。


我被王教授和他的团队感动,也被自己感动。




2021年10月3日

那一天,已经在医院里住了半个多月的我,终于可以离开病床了。我站了起来,发现病好了,可以出院啦!


护士、医生们告诉我,那颗“小东西”已经消失不见了。这次手术动用了两位教授以及麻醉科主任,在ICU里,还为我安排了单间……你们的叙述,不见悲凉和恐惧,平静、温和。看着你们,我眼中冒出了泪花,是你们,帮助我赢了这场“没有硝烟的战斗”,感谢亲人般的你们!


我怔在了那里,从没有过的轻松和幸福,让我忘了这十一年来是如何艰辛度过的。


该告别华山医院了,像徐志摩《再别康桥》一样——“轻轻的我走了,正如我轻轻的来”,真美好,经历这些,无比珍贵……


默默地走了,泪水模糊了我的双眼。已在楼下的我,突然想起了什么。于是,默默地转过身,伫立,目光朝向住院部,护士台,向护士们,向医生们,和那颗“小东西”,深深地鞠了一躬。


内镜经鼻切除颅咽管瘤

颅咽管瘤是颅内最常见的先天性肿瘤之一,常引起下丘脑-垂体功能紊乱、尿崩症、视力及视野障碍以及神经和精神症状等临床症状。颅咽管瘤位置深在,毗邻重要的组织结构,其诊治一直是神经外科面临的重大挑战。现代神经外科手术之父哈维·库欣(Harvey Cushing)曾把颅咽管瘤称为颅内最可怕的肿瘤。

       神经内镜经鼻蝶入路手术切除颅咽管瘤已成为首选的治疗方法。多数颅咽管瘤的生长空间正对经鼻蝶入路的手术操作轴,采用神经内镜经鼻切除颅咽管瘤可充分利用肿瘤生长空间中的最大间隙,无需多度分离或牵拉脑组织、血管和视神经,手术视野不易受遮挡,切除相对容易。借助内镜可广角、抵近观察的优势,可充分了解肿瘤与垂体柄、血管、视神经及下丘脑的关系,明确肿瘤的起源,最大限度地减少损伤,实现真正意义上的肿瘤全切除。

内镜经鼻切除颅咽管瘤具有切除率高,术后视力视野恢复率高,垂体功能损伤小,患者恢复快,并发症少等优点。但也存在脑脊液鼻漏、嗅觉减退,鼻窦炎,鼻出血等风险。术后建议患者进行鼻腔清理,可有效减少鼻腔并发症。

颅咽管瘤术后应密切随访,术后1月、3月、6月、1年应进行影像学(鞍区MRI增强)、内分泌功能、视力视野、下丘脑功能等评估。



·十一


1993年毕业于上海医科大学医疗系本科,2000年获得复旦大学神经外科博士。2003年晋升副教授,2012年晋升主任医师。曾在日本国立癌症研究中心访问交流。具有本学科领域扎实的基础理论知识,掌握本专业国内外最新发展动态。具有及其丰富的临床实践经验,年手术量在400例以上。


擅长领域:擅长各类脑膜瘤、听神经瘤、脊髓椎管内外肿瘤的显微外科治疗;以及垂体瘤、胶质瘤、转移瘤的综合治疗;三叉神经痛、面肌痉挛的微血管减压手术。