今天我们要讲述的，是一位名叫“小亚”的年轻设计师、漫画艺术家，她在最需要用眼和用脑的时候，却不幸得了会影响视力和激素水平的颅咽管瘤，令她的生活发生了巨大的变化。所幸，在金垂体大家庭的温暖治疗下，小亚最终战胜病魔，恢复健康，并用自己的画笔记录下了在金垂体治疗中的点点滴滴。最后她感慨道："对于一个设计师而言，眼睛等于我的生命；对于一个三十几岁就写过遗言的人，是华山医院神经外科的医生们给了我第二次生命!"
下面，就让我们一起来听听她的讲述吧！
（本文采用患者第一人称讲述。对即将入院的患者，可以提前了解住院过程哦！欢迎使用“小亚的病房生活”表情包！）
求医问病
一直以来都觉得自己是个爱生病、常跑医院的人，每次都是头痛医头、脚痛医脚，各种吃药挂水，好了没两天又出了别的毛病。随后人生第一次做头颅核磁，就查出了鞍区占位（垂体柄上长了个东西），进而导致垂体功能减退（无法正常分泌各种激素）。发现问题后便开始了漫漫的求医长路，细节就略过吧，总之这一年我没有工作，大部分时间就是看病、锻炼身体，顺便给自己充充电。
之前看病的医院告诉我需要进行开颅手术，而且手术致残致死率高、肿瘤离视神经近还可能会失明之类的。虽说医生讲的是最差的可能，但也足以让我迟迟没有勇气决定手术。另一方面，又担心它长大压迫视神经，所以每两三个月就做一次核磁看看大小。
今年由于北京疫情，我只能就近到上海进行检查。没想到上网一搜，才发现原来上海华山医院竟然有专门治疗垂体疾病的“金垂体”团队，还同时包括了神经外科和内分泌的专家（之前我都是在两个不同的医院分别看神外和内分泌科的）。在MDT门诊我第一次见到了王镛斐教授，他说不需要开颅，可以经鼻手术进行肿瘤切除，我的希望之火瞬间就被重新点燃了，一种莫名的信任感驱使我马上就预约等床手术。一个月后，我终于接到了医院的来电！
我要住院啦！
第一次要住院住那么久，要带些什么我实在有些懵。必须带的当然包括以往的病例资料、影像学片子、医保卡之类的，这些打电话通知我住院的何医生已经提前发信息告知了。自己入院前准备的生活用品嘛，我带了这些：
饭盒（用来打粥、冲米糊之类的）
水杯（用来打热水，病房只有开水）
勺子筷子（病号餐有餐盘，但是筷子需要自备）
湿巾纸巾（可以多带些，术后鼻子流血要经常擦）
脸盆和洗漱用品（脸盆在术后无法洗澡的日子里可以派上用场）
拖鞋（洗澡穿，在病房里我穿凉拖）
多功能U形枕（打开是毛毯，病人和陪护都可以用）
眼罩和耳塞（我睡觉很轻，虽然戴上还是会失眠，但多少有些用）
一次性内裤（虽然有阳台，但晾晒的衣服很多所以难晾干）
充电宝、充电器（充电线要长，因为插座位置很高）
晾衣架（多余带，病房里有）
事实证明，住院小白的我准备的东西是不全面的，入院后到手术前的这一周我又陆续添置了很多东西：
吹风机
小刀（削水果之类的）
指甲剪（术前要求剪指甲，而且不可以有指甲油）
带刻度的水杯（术后需要记录喝水量）
吸管（术后一周头没离开枕头，只能用吸管喝水）
瑜伽垫和睡袋（租的躺椅无法翻身声音也大，陪护还是打地铺吧）
尿垫和屎盆（术后你就懂了）
带刻度的尿壶（拔掉尿管后还需要继续记录尿量）
米糊和大瓶矿泉水（术后可能会喝很多水，开水来不及放凉）
像我一样，什么东西没准备的朋友也完全不用担心，地下一楼罗森里全部都有的卖（就是价格稍微贵一点）。其中抽纸、湿巾、尿垫、脸盆、毛巾、吸管、小碗、勺子、米粉（就是米糊）这些东西是在手术前一天必须准备好带入ICU的。术后监护室里的护工照顾时也会用到这些东西，没用完的东西会跟你一起回到病房。
不过住院行李也不要过多，毕竟病房的收纳空间有限。进门处每个床位都配了一个柜子，里面可以放拉杆箱、睡袋之类的大件。病床旁有床头柜，桌面上只能放水杯、纸巾之类的，其他杂物要收纳到柜子里。好在柜子很深、容量很大，可以放入各种食品、饮品、包包之类的东西。脸盆、洗漱用品和拖鞋可以放在卫生间。另外还有一个意想不到的地方可以收纳片子和病例——在床垫下面。
入院后都会经历啥呢
入院第一天护士小姐姐就会带你熟悉整个病区，告诉你备餐间、晾晒间在哪，垃圾怎么分类以及房间内的各种注意事项。
之后的每一天会按时按顿给你送药，完全不用担心忘记吃。平时除了测体温、量血压、抽血、挂水之外，她们还会时刻注意你的身体变化，告诉你今天吃喝的摄入量是多了还是少了。
每天早上来病房交班的护士小姐姐们个个元气满满，在我看来就像清晨的一缕阳光，让人神清气爽，躺在病床上都能感受到她们的活力。
感觉住院后就完全不需要用脑子，需要做的各种检查都有专门的工作人员带着去，做完检查还把我送回病房来。每天早上护工会叫我起床，拉开窗帘让阳光照进来，然后开始打扫卫生、给病床和家具消毒……
每天早上7点、中午11点和晚上5点阿姨准时把饭送到门口。每天早饭是白粥、鸡蛋、包子或馒头，8点还发牛奶。午饭和晚饭不重样，都是两个素菜一个荤菜配米饭。刚手术完医生会专门帮你订面条之类的流食，下午还有顿加餐。每天阿姨还会来房间给陪床的家属订家属餐。
手术十分完美
在手术的前一天，医生会和你的家属进行谈话，详细的告知手术的风险和手术后需要注意的事项。他们还有一个公众号，扫码关注后，你会发现，这里面简直就是一个宝藏！关于疾病的介绍，手术后注意事项等等通通都有～暖心的医生们还做了一个宣教视频，平时躺床上不想看文字就听听视频，真是很赞了！
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金垂体融合病房
垂体瘤手术前后注意事项
医生早晚都会来查房，看看你今天的身体状况。记得术后有一天晚上我快睡觉了医生还没来（我每天5点起床，8点睡觉），本以为那天不查房了，结果快10点的时候寿雪飞教授穿着手术服出现在了我的病床前，听到他关切的问我今天感觉怎么样的时候，我鼻子一酸，几乎说不出话来，心里想的是：医生也太辛苦了吧，这么晚下了手术还要来询问我的情况，我恢复的很好，您快点回去休息吧……寿医生离开后我和妈妈感慨良多，久久不能入眠。
感谢亲爱的医生们！
对于一个设计师而言，眼睛等于我的生命；对于一个三十几岁就写过遗言的人，是华山医院神经外科的医生们给了我第二次生命。我想对那些准备手术的朋友们说：不用怕，相信医生，按医生说的做，一切都会好起来的。
在此，
特别鸣谢我的主刀医生王镛斐、
主治医生寿雪飞、
床位医生陈政源，
以及金垂体融合病房的所有医生护士们。
谢谢，你们辛苦啦！
欢迎收藏“小亚的病房生活”表情包～
颅咽管瘤小科普
华山·金垂体团队系列专家介绍（七）
潘力，教授，主任医师。现任世界华人神经外科医师分会放射外科专家委员会主任委员、复旦大学华山医院射波刀中心主任、上海伽玛医院副院长兼总经理。1982年毕业于泸州医学院。1985年考取上海医科大学研究生，1990年破格获得医学博士学位并留上海华山医院神经外科工作。在国内自行研制出可用于CT、MRI和普通X线定位的定向仪，并率先开展了CT、MRI定向手术。相关课题获1990年卫生部三等奖。论文获WHO优秀论文一等奖。1992年晋升副教授。1993年以来，成为国内首批从事伽玛刀治疗和研究的人员。课题曾获上海市科技成果三等奖。已发表论文90余篇，参加十余本专著的编写。1999年晋升为教授，博士生导师。课题《脑组织修复重建和细胞示踪技术及转化应用》，获2014年度国家科技进步二等奖。
擅长领域：脑外伤、脑肿瘤及动静脉畸形的技术和手术伽马刀治疗、功能性疾病的外科治疗。
