距离第一次垂体瘤手术(2016.02.27)已经刚好四年整，距离第二次垂体瘤手术(2018.03)即将两年，在这第一次手术和第二次手术的短暂两年时间里，实际上我动了两场大的手术和3场小手术。其中不得不提的包括一场剖腹产手术，这场手术是我最幸福的手术，两年的时光我经历了好几次生死，遇见无数的焦虑和恐惧的自己！我是不幸的库欣病患者，也是幸运的库欣病患者，虽经历苦难但是我终究赢来了我的健康，迎来了我的幸福生活！在这里我想分享我生命里痛苦又幸福的插曲，或许可以带给你们更多的希望，亦或许可以为你的黑暗生活里带去一束光！(附本人手术前后的照片---有图有真相---术前体重130斤恢复到术后88斤)      

    刚开始发现患病是在我28岁，那年我已经结婚2年。我和我先生在认识8年以后自然的结合在一起，幸福的是我的先生很爱我，我的婚姻生活简单而幸福，因为相爱我也和大多数女生一样希望可以早点迎来恋爱的结晶，但是总是事与愿违，2015那一年困扰我和我先生的就是备孕这件事，先生总是安慰我不需要太着急，但是我内心是有焦虑情绪的，因为那段时间我已经背着我先生吃起了中药，在吃中药期间我还看了妇产科专家，我查了激素六项只有一项轻微的异常，也做了B超，从妇产科的备孕角度我似乎一切正常，具备怀孕的各项条件，但是我在一边吃中药的时候配合妇产科的促排卵治疗还是无果，很多女生想要怀孕就要根究自己的排卵期去B超监测如何更好的备孕，那段时间持续喝了三个月的中药，喝到吐！促排卵三个周期，促排卵期间需要不断地打针和找B超科医生，我庆幸的是我是护士，我在医院上班，看妇产科医生方便，拿药方便，约B超医生也方便，但是每个月我得自己给自己肌肉注射促排卵药，只能工作非常繁忙的间隙做这些事情，还有很多时候是我的同事们在她们下班吃饭的时间帮助我做监测的事情！在经过七八个月的折腾之后，我愈发的焦虑了，经常和我家先生调侃，我说自己科室的旁边就是妇产科，经常看到很多人意外怀孕又去流产的人，真想自己流过产，至少好歹可以证明自己可以怀上孩子啊，一次次怀着期望又落空的失落情愫估计只有自己能体会的，就算深爱你的人也难以感同身受啊！

在我进行各项检查和手术的时候我的一位大学同学同时也是我的好朋友给了我一个建议，那时我人生转折点的一个建议，不是她或者我还在徘徊各种检查中还找不到病因，她也是我的同行在我医院的内分泌科工作，她说“菜，这一路我看到你的努力，我有一个建议，我觉得你的脸有点像满月脸，而且胖了那么多，你要不要去查一个皮质醇水平看看有没有异常？”我听她的话查了个皮质醇，第二天结果出来了，事实跌破了我的眼镜，我16:00的皮质醇水平比正常的值高出了一倍。我惊呆了！因为虽然我知道皮质醇水平和什么病有关联可是从来没想到和我会有关联。我的同学把报告单给了她内分泌科的梁主任看，看完报告后的梁主任让我当天和第二天早上立即做了个库欣病友最熟悉不过的小剂量地塞米松实验，检查的当天暖心的梁主任还安慰跟我说我的状况能中奖的概率非常低，让我安心！

    现在回过头来非常感激他让我有了难得短暂的心理安全，那一晚我抱着对他说法的信任睡了一个安稳觉！可是第二天抽血的结果是雪上加霜，证实小剂量地塞米松实验并不能被抑制！梁主任让我紧急住院检查，我第一次意识到我似乎更严重了，但是那时候我的症状还是比较轻的，能活蹦乱跳，还可以正常的上班，胜任护理的高强度班，精神还是很亢奋，除了头发掉的多，还没有出现高血压高血糖的症状，一切不太满意的是变了模样，因为以前才88斤的苗条姑娘，那时已经是满月脸和满脸的痤疮了，每次都是被自己先生说他喜欢有幸福肥的谎言骗着，当然还有一点的是我的性格是历来很阳光和开朗的，这是我骨子里的自信，不因外貌的美丑影响自己对自己的看法，我即使在后来慢慢变丑的路上一直继续努力学习，努力让自己变得更好！
    
    2015.12月，我第二次乖乖的住进了自己医院的内分泌科病房，当起了我自己闺蜜的病人，从照顾病人的护士角色变成了被护士照顾的病人角色，感受到世事无常!我再一次祸害了我的先生，那时候的他只能一边上班一边跑来照顾我，以为他那一年的年休假已经被上次我的宫腹腔镜手术清空了，但幸运的是我自己本身在医院工作，住在自己的医院里环境熟悉医生护士都熟悉，所以心里压力并没有那么大，还是开开心心的住院，因为终究能发现我不孕的原因了，也不算太糟糕，我庆幸的是主管我的内分泌科就是我最尊敬的梁主任，一个半夜两点依旧认真翻阅病人病历的暖男，他是让我觉得生病这件事并没那么糟糕更何况当他的病人很幸运，他经常鼓励我说让我要继续像向日葵一样发光发热，像个能量球生机勃勃的成长！那七天的住院让我最终确诊为ACTH依赖性库欣综合征,病变部位在垂体，而且是复杂的多发性病灶。梁主任时常安慰我只要手术后我就可以重新买漂亮衣服了，身材也会苗条起来，我抱着最大的信心等待另一次手术（垂体瘤手术）。垂体瘤终于揭开它的神秘面纱，跟我面对面了，我再也躲避不了!

从分泌科出院已经是2015年年末了，马上要迎来大家团圆的春节，我和我先生商量好决定要手术了，但是我们依旧瞒着双方的父母陪着她们度过开心的春节，农历初六我们即将启程从老家回来上班，我们跟公公婆婆说了我生病了需要手术的事情，她们惊讶的无法言语，但是她们很支持我们，帮我准备所有需要的东西，很感激，我拜托我医院神经外科的主任联系了国内最顶尖的神经外科专家到我的医院帮我手术，手术安排在正月初八，手术的前一天我才告诉我的父母，那时候我并不害怕手术，因为我自己是医务工作者，这一切是我平时工作的一部分，所有的程序所有的工作人员除了外请的专家都是我熟悉的面孔，这也无形给我带来了更多希望，但是我唯一的牵挂是我的父母，我的至亲对我的爱是我唯一的甜蜜负担，我害怕她们会担心，我是那么幸运的一个女孩，我动的第一次垂体瘤手术我工作的科室全体同事来陪我，我的领导特地调假送我进手术室，麻醉是麻醉科主任，原本并不是她的班次，但是她主动的要为我报价护航，我的好朋友还在我住院期间轮流特勤护理我，都是她们夜休后自己的休息时间来照顾我，我开玩笑说我是最最VIP的病人。

可是这么多人的爱和自己的信心依旧没有让我在第一次和垂体瘤的战役中完胜，第一次手术后激素有所下降但是并未正常，我的术后磁共振还提示有残留的可能，可是当时的神经外科主任很坚定的说手术是成功的，我们倾向性的选择自己有利的谎言出院了。第一次术后却迎来了人生第一次痛苦不堪的便秘和嗅觉消失，所幸后来的时光恢复了我的嗅觉。术后的日子还算轻松，等待有可能越来越好的结果，因为那时候坚信我手术已经成功了，我即将恢复健康，即将让生育变得更有可能。

不管实验室指标还是影像学检查，呈现给自己的都是一个不容逃避的事实——第一次手术并未成功!经过1个月的休整和对病情也许会好转的期待， 2016年3月30日我和我先生踏上了继续求医的道路，来到远离家乡几千公里的北京协和医院。

北京就医太难了，我在来北京之前就挂了一个月多的号才挂上北京协和医院内分泌科朱惠娟主任的门诊号。在熙熙攘攘的门诊等了三个多小时后终于见到了朱惠娟主任，我想要在中国内分泌科权威的协和找到答案！我告诉朱惠娟主任我术后例假没来是不是术后的并发症，因为垂体瘤术容易损失垂体影响经期可能导致闭经，那一刻我还害怕手术存在更多的并发症，朱惠娟主任认真的对我进行问诊后告诉我我需要住院全面的检查，但是要排除怀孕的可能！

我心里极力否认，我和我先生等待了三年的时间都没成功过，术后只有一次同房不可能，在尿液检查等待的结果中，我十分的忐忑，因为前所未有的害怕，害怕如果有了孩子我又不能要这个孩子就是害了孩子，我先生一直陪着我、安慰我！半个小时的时间结果出来了，我自己看了结果，妊娠(+),三年的时间里梦寐以求的怀孕居然在这样的特别时期遇到了，我在来来往往的人群中泣不成声！内心万分害怕不能要那个孩子，我感觉自己罪孽深重祸害一个生命，深深的自责，在一个陌生的都市，在我一辈子工作的医院里我经历着痛心不已的遭遇，我那时候只记得我的先生抱得我很紧很紧，我知道他很害怕失去我，他是外行人，他从小害怕医院，害怕我生病，从我生病依赖他查阅了大量的资料，他的害怕不是害怕失去孩子，是他害怕失去我，他害怕我承受不住压力活不下去，那一刻我真得生不如死。

我拿着那份尿检阳性的报告单再次找了惠娟主任，我在她面前痛哭不已，她却安慰我说：“结果并没我想的那样”我说“这个孩子是不是要不了了？即使我多么梦寐祈求。”她认为本身库欣病能怀孕的机会非常少，本身很多库欣病的病人被发现了是因为生育期的女性不孕就医才会发现，伴随的月经不正常症状很难受孕，你能怀上说明没问题，你就当上天送你的小天使了！”那一刻我一下放松了，似乎找到了救命神药，要知道医生的言语有时候甚至比药物更具作用，北协和的医生真的很温柔，有医者的大爱和温暖，她还特地联系了妇产科的主任一起讨论我的这个特殊情况是不是适合继续妊娠，那一份医者的慈悲心一直让我感动至今，也一直影响着我在我后来的医学工作中！两大科室主任的强强会诊都一致认为可以继续妊娠，她们感叹发生在我身上的奇迹，因为本身库欣病能怀上孩子实在是太少的案例！我怀着对感激，怀着对生命的热爱，怀着另一种复杂的情绪坚定的回到了自己的工作岗位！

人们时常说母爱是伟大的，我觉得为母则干在我的身上体现的淋漓尽致，我的朋友们说，在我怀孕的这个时间段是我人生闪闪发光，充满能量的最美丽时刻，那一段时光我真的无比的幸福，我特别珍惜和肚子里孩子在一起的每个时刻，因为我害怕我不够强大我就会失去他，我用我最大的快乐和最坚强的信念度过每一天，更神奇的是这么特殊的时候我仍旧在我的工作岗位工作到最后一天，那一段时光是我人生最美妙的时刻，我的孩子似乎心疼他母亲的痛苦遭遇，整个孕期没有出现任何不适的感受，唯一就是孕后期出现了妊娠期高血压，血压有152/105，妇产科医生害怕我妊娠子痫，所以选择给我剖腹产！2017年元旦当天我迎来了我的天使宝宝，身长46cm，体重才4.1斤，因为我的库欣病我孕后期胎盘没法吸收，导致孩子低体重，这是我最大的愧疚，本来医生建议我放保温箱放一周，但是我不希望他一出生就离开我的怀抱，所以我坚持自己护理，因为我本身也是重症监护室的护士，所以医者自助也让自己能更有信心照顾好孩子！我的天使宝宝很健康，现在已经三周岁了，活泼、调皮爱笑，给了我无数的温暖！我相信奇迹，我自己就是奇迹，奇迹是通过自己的乐观勇敢和坚强创造出来的!

故事有点长，继续讲，总是调侃自己可能是天降大任者必须劳筋骨的那个人，所以在短暂的享受亲子时光的幸福后，我在孩子出生后的第五个月出发北协和复查。在北协和42病区住了整整37天！这是这辈子除了在医院正常上班以外，待在一个医院一个科室最长的时光！

入院第一天，我的管床医生让我做好心理准备，需要在这里至少住院20几天！北协和的内分泌科病房是在元帅府里头，北京城保护的文物建筑，上百年的建筑里头啥都没有，一间老病房三个病人，没有独立卫生间、没有空调，也没有电视机，致命的是还没有网络，洗澡洗衣服要去公共澡堂要排队的那种，洗嗽也要去公共的地方，简直让我回到了原始生活的节奏。最致命的是内分泌科病房轻症病人是不允许陪护的！一个人在北京真的很孤单，我前期的时候没让我先生来陪我，因为我得留着他的假期来陪我接下来需要做的岩下窦静脉取血的手术，即使我是性格很坚强很会独处的人在那样一个环境下也难免越发焦虑和恐惧，随着各项试验的进行我知道自己依旧还是没能摆脱库欣的魔爪！我很感恩我的爱人一直对我不离不弃，不管我变成什么样都陪伴在我身边!给了我坚持下去的动力！

我希望亲爱的病友在失落和恐惧的时候不管家人对你如何一定不能放弃自己！在北协和那段孤单的时光里我只能自我进行情绪舒缓，我写了好几本日记，把每天的感悟记录下来，到现在我依旧经常翻阅，会很珍惜现在的生活，我还在北协和的病房里看了很多书和练习书法，这只是个人的兴趣爱好而已，为了让自己的焦虑情绪可以缓解；我还趁机溜达到协和附近的书店去看书，那段时间看了好多励志的书，我觉得我得自己学会拯救自己，还可以顺道蹭书店里的免费网络，抽空和我的家人视频，最主要可以看看我最牵挂的孩子！我很感谢我的朋友们，我好多检查结果出来除了北协和医生我还可以和我好多神经外科和内分泌科的同事商量利弊，他们在我那段焦虑的时光里给了莫大的帮助！所以适当的寻求帮助不会让你垮的那么快。最后，在医生们的多方帮助下我终究决定先保守治疗，感激北协和在对我的诊治上做了很多内分泌大咖和神经外科大咖的会诊讨论，把所有的利弊告诉我，我最后考虑先保持目前除了丑一点的较好状态回去继续上班，但是心里依旧有根刺隐隐的作用！

回到自己的城市，回到自己的工作岗位按部就班的努力生活着，不过一个机缘巧合的机会让我的生命出现了转折！我不得不提的一个大贵人---福建省医科大学附属第一医院的江常震教授，得于他的帮助我才知晓王镛斐教授，上海华山医院专门做垂体瘤手术的牛人，也在暗示我有没想法动第二次手术？第一次见到王教授是他被邀请到福建做嘉宾，见到他的时候真的是被他的温文儒雅所吸引，这才是我心目中的大医的形象，交谈的的言语中透露着真诚，他非常认真的看了我磁共振的片子，我问他我是否有第二次手术的机会？他说：“我们是同行我们不绕弯子，他举了个例子，她有个库欣的病人五十岁的时候想动垂体瘤但是全身状态已经不允许了，错失了非常好的手术机会，你现在还很年轻，身体机能都可以承受手术！”第一次见面我还是很纠结，因为有了孩子以后害怕的东西却越发多了，不敢轻易的尝试手术！后来我自己私下查阅了很多关于王教授团队，王教授的手术的视频！我感动于他每一次手术的精雕细琢，感动于他不仅仅是神经外科的开刀匠，始终以病人为中心，做一个温情的医者！

第二次见他还是在福州，我被邀请参加附一神经外科论坛活动，我认真的听他的学术交流，但是由于他行程的匆忙我这次没有那么幸运有更多的交流机会，我只是厚着脸皮鼓起最大的勇气跟他说我也是内镜的同行，我自己也是垂体瘤患者我下定决心想找他帮我做第二次手术，他被会务组安排去机场，但是最感动的是他主动的让我加他微信，让我联系他！那一次我再次坚定的相信我了解到的和自己见到的温文有礼是一致的，他的一言一行有医者的温度，在与他联系后他让我带上材料到上海华山找他，需要进一步多学科会诊我的情况进行评估！

2018年1月份，我和我先生继续了我的求医之路，这次是转场到上海华山了！到上海后我见到了特别温柔的叶红英教授，我真的感激我这一路遇见的都是温暖的医者，应该是上海华山的金垂体团队都是这样有温度的！多学科联合诊室里有五个医生，包括内分泌科的叶红英教授还有神经外科的王镛斐教授，还有影像学的教授，很抱歉一面之缘我没法叫出名字来，印象最深的是叶红英教授说：“你运气真好，找到了王教授。王教授这几年的库欣病人缓解率达到90%，还包括很多二次手术的病人！”我更加坚定二次手术的信心了！经过多学科诊断王教授给我写了入院通知书，他们甚至还很周到的询问想要选择什么样的病房，真的被华山金垂体团队的细节感动！

  
    经过3个月的等待我终于入院了，华山的金垂体团队不只是教授们温文尔雅给人温度，主治医生马老师也是很热诚，大晚上陪同着去做增强磁共振，说话还很温柔，我能感受到他对工作热忱满腔投入的情怀！顺利的完成各项检查后确定了手术时间，感动在于本来我的手术安排在当天下午的，等晚上的时候护士通知手术被调到了当天第一台！我知道这是王教授为了更好保证我二次手术的顺利才进行的调整！手术后一般神经科的病人都需要到ICU过渡一晚的，但是为了让我早点回到病房亲人的身边，寿雪飞老师说特地给我转回了病房，我只是短暂的在ICU呆了两个小时而已！术后当晚我发烧了，从所未有的恶心难受，寿雪飞教授还特地下手术台后过来看望我，给我带来了好消息，说基本成功了，能够出现这样的一系列症状提示激素下降了，立马对药物进行了调整让我更好的适应术后！“以病人为中心”这句话在王教授的团队里被践行的淋漓尽致，而且成功的让患者感受到了一个医疗团队的用心！

    在出院的当天，寿雪飞教授特意向我提到，因为这次手术部位比较特殊，又是手术残留的区域，所以术中有脑脊液漏，不过已经进行了严密地修补，一般不会再漏了！出院的当天鼻子有流一点清液，所以我又咨询了护士长和寿雪飞教授，他们告知我术后适当休息，库欣病人需要多走动，但是切忌用力！后来回到福州卧床了十天，因为好久没有陪伴我的孩子，所以会带他到楼下下去散步，那个阶段的孩子调皮还会撒娇总要我的抱抱，所以疏忽大意了，多次用力抱了孩子。术后12天我发现我自己发烧了，低头鼻腔又有清液流出，我意识到自己鼻漏了，所以立马联系了福建省附一的江常震教授。他利用我们耳鼻喉科的镜子帮我检查，并发现有清亮液体，他的经验判定应该是发生鼻漏了，当即用海绵胶体帮我进行了封堵。后来继续住进我们医院的内分泌科进行抗感染治疗，抗感染一段时间后体温正常了。内分泌科治疗一周后下床走动发现又有鼻漏了，人也疲惫的不行，后来立马转至江主任的神经外科，江主任安排我腰椎引流加上次的经鼻腔的海绵体填塞帮我稳定，我前后经过三次的填塞，终于止住了鼻漏。后期居家休息了一个月，就完全康复了。这次也是属于自己的疏忽大意，虽然医生强调术后不能用力，但还是用力抱孩子了。也提醒各位库欣病友，一定要注意术后的自我管理，顺利的度过康复期！

我无数次的想要表达感谢，感谢王教授让我重塑新生，再次可以享受幸福的生活，感谢寿雪飞老师在我诊疗过程中给予的温暖，感谢金垂体团队让我拥有第二次生命！言语愈发显得苍白，我希望把我的故事说出来让我的病友们能够更坚强的走下去，我的经历已经非常坎坷，一路褴褛，但是我依旧迎来了我的第二次生命，我希望广大病友可以在短暂的痛苦下迎来像我这样的重生和绚丽人生！希望我们一同努力在华山金垂体团队的帮助下让库欣病人过得更出彩！ 

我一直喜欢向日葵话语，也坚信---心若向阳，明媚生长！

“华山·金垂体”病房于2018年12月，在华山医院虹桥院区正式启用，是国际上首个真正意义上的垂体瘤多学科诊治融合病房。“金垂体”这一临床和学术品牌的概念，寓意“金质的”高水平专家治疗团队，“金质的”治愈性综合治疗效果、“金质的”人性化患者就医体验。而之所以“融合”，就是希望整合最顶级的学科资源，为全球垂体病患者提供最好的治疗。美国哈佛医学院附属麻省总医院（MGH）神经内分泌中心主任Karen K. Miller教授评价为“全世界独一无二的高水平垂体瘤研究中心，可作为业界学习的典范”。近一年来，“华山·金垂体”病房不断创造佳绩，垂体瘤手术后的内分泌缓解率>90%、手术并发症<1%、死亡率0，患者满意率100%！